Partager ses données de santé : ne pas se tromper

Points de vue | 16 févr. 2012

Plusieurs projets d’initiative privée ou publique sont aujourd’hui proposés au citoyen (et donc au patient potentiel) pour lui permettre, dans certaines circonstances, de bénéficier de services dématérialisés de partage de données de santé avec des professionnels de santé.

L’urgence, le suivi de paramètres de santé de base, le contrôle des vaccins… autant de sujets qui poursuivent un objectif commun : bénéficier de l’information utile au moment opportun et la faire partager pour une meilleure coordination des soins.

Si la finalité affichée est souvent positive et la présentation de ces services parfois séduisante, ils constituent des dossiers médicaux partagés dont le fonctionnement doit être apprécié au regard de conditions désormais définies et connues. En outre, dès lors qu’ils apportent un service significatif en matière de qualité de la prise en charge médicale, la question du modèle économique et par voie de conséquence du respect de l’égalité d’accès à des soins de qualité pour tous doit être posée.

Le respect des droits de la personne, la sécurité des données échangées et leur pertinence sont les trois piliers sur lesquels doivent se construire et se développer les systèmes de partage de données de santé à caractère personnel.

En outre, la multiplication de bases de données de santé qu’engendrent ces initiatives doit pouvoir se justifier au regard d’impératifs de santé publics clairs.

Le dossier médical personnel (DMP) créé par le législateur est un dossier de coordination des soins, dématérialisé, gratuit et ouvert à l’ensemble des bénéficiaires de l’assurance maladie.

Il a été conçu dans le respect d’exigences très fortes en termes de sécurité et de respect des droits de la personne : identification certaine des professionnels de santé qui alimentent et consultent le dossier, interopérabilité effective, identification des bénéficiaires et possibilité pour le patient d’accéder directement à son dossier avec un système sécurisé, données du DMP hébergées par un organisme agréé à cette fin par le ministre en charge de la santé et modalités d’information et de recueil du consentement de la personne autorisées par la CNIL.

Le DMP est aussi un outil agile qui intègre toutes les évolutions possibles en termes de support et d’accès en urgence.
Les caractéristiques du DMP qui traduisent la réelle volonté des pouvoirs publics de réformer le domaine de la e-santé emportent avec elles une nouvelle conception du fonctionnement de ces systèmes d’information partagés de santé et portent en elles un profond changement.
Donnons-lui le temps nécessaire pour se déployer.
Laisser se développer des services qui ne s’inscrivent pas dans cette nouvelle logique et dans le respect d’exigences fortes prescrites par la loi et dorénavant applicables, c’est à la fois emmener le citoyen vers des chemins de traverse et freiner des évolutions dont l’actualité économique et démographique ne cessent de rappeler l’urgence.

Jeanne BOSSI
Secrétaire générale de l’ASIP Santé

Extrait du Rapport d'Activité 2011 de l'ASIP Santé.